为罕见病儿子自制药父亲回应质疑：自制药物不对外售卖不危害社会
近日，云南昆明一名父亲自制“药物”救子的经历引发广泛关注。主人公是只有高中学历的徐伟，他为救治患有罕见病的儿子开始自学基因编辑自制药用级化合物。
据媒体报道，徐伟的儿子徐灏洋在近1岁时，被确诊患有遗传性的铜缺乏疾病Menkes综合症(以下简称Menkes)，这是一种极其罕见的遗传性疾病，许多孩子的生命停留在3岁以前。全球尚未有治愈方法，对症药物也仍未上市。
在带孩子四处奔波就医后，徐伟发现组氨酸铜和伊利司莫铜能缓解病症。
起初，他托病友帮忙带药，但始终不是长久之计。于是，他做出了一个决定——自制上述两种“药物”，而“这是唯一的选择。”
徐伟自制的化合物在一定程度上减缓了儿子的症状，他现在又开始研究进一步的基因疗法，准备专升本的考试，想继续医学方面的学习。
在这对父子的故事被报道后，有许多网友送出鼓励，称徐伟是“药神”。但也有人质疑这种做法太冒险，他回应道：“不是人疯狂，是这个病太疯狂。”
值得注意的是，对于自制药物这事是否涉嫌违法?此前昆明卫健委工作人员在接收媒体采访时表示，只要他自制药物不对外售卖不危害社会，不会过多干涉。
标签： 自制药
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